Les ostéosarcomes et autres tumeurs osseuses s’observent très rarement chez les enfants et les adolescent-e-s. Des études thérapeutiques préalables ont permis d’acquérir une expérience substantielle dans leur prise en charge et d’augmenter les chances de guérison. Dans un souci d’amélioration du traitement de l’ostéosarcome et d’autres tumeurs osseuses rares, de nombreux établissements hospitaliers allemands, autrichiens et suisses travaillent, depuis plus de 20 ans, en collaboration au sein du Cooperative Osteosarcoma Study Group (COSS).
Le registre COSS permet l’échange de données sur l’évolution des affections malignes osseuses à l’échelle nationale comme internationale. C’est grâce à lui qu’un maximum de connaissances relatives aux causes, à la fréquence, au diagnostic, au traitement et aux caractéristiques tumorales de ces néoplasies rares peuvent être réunies. Dans les situations thérapeutiques délicates, les médecins traitants ont même la possibilité de demander l’avis éclairé des spécialistes expérimentés de la centrale d’étude du COSS, ou d’autres institutions et organisations de référence, de manière à faire profiter les patient-e-s de l’opinion d’expert-e-s et d’un deuxième avis.
En quelques mots
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Ce registre recueille des données sur l’épidémiologie, l’histoire, le diagnostic et le stade d’enfants, d’adolescent-e-s et de jeunes adultes atteint-e-s d’ostéosarcomes et autres sarcomes osseux malins.
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Les ostéosarcomes et autres tumeurs osseuses sont très rares pendant l’enfance et l’adolescence. Ce projet de recherche permet un échange national et international de données relatives à l’évolution de la maladie des patient-e-s concerné-e-s.
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Cette étude permet d’acquérir le plus de connaissances possible sur les causes, la fréquence, le diagnostic, le traitement et les caractéristiques de ces tumeurs rares.