STEP Register

Kinder und Jugendliche mit einer bösartigen Erkrankung können meist im Rahmen von Therapieoptimierungsstudien behandelt werden, wodurch in den letzten Jahrzehnten eine drastische Verbesserung der Heilungsaussichten erreicht wurde. Diese Studien stellen ein von Experten erstelltes Netzwerk zur Verfügung, welches eine standardisierte Diagnostik unter Einbezug von Referenzzentren, die Möglichkeit einer risikoangepassten Therapie, sowie molekulare Grundlagenforschung zum besseren Verständnis der Tumorbiologie und Entwicklung neuer Therapieansätze beinhaltet.

Kinder und Jugendliche, die an sehr seltenen Tumoren erkrankt sind, können von diesen Strukturen jedoch nicht immer profitieren, da es nicht für alle Tumorarten Therapiestudien gibt. Bei sehr seltenen Tumoren liegen deshalb erhebliche Defizite in all jenen Bereichen vor, die ansonsten als grundlegend für den Erfolg der
Krebsforschung bei Kindern und Jugendlichen anzusehen sind.

Das Hauptziel des Registers ‘STEP’ ist die verbesserte klinische Dokumentation dieser besonders seltenen Tumoren. Es wird eine Struktur geschaffen, die diese Erkrankungen erfasst und die Patientendaten auswertet. Zudem wird der Datenaustausch mit Referenzzentren ermöglicht, welche Erfahrung mit diesen seltenen Tumoren haben und so bei der Diagnosestellung und bei Therapieentscheiden behilflich sein können. Sobald erkennbar wird, dass sich für bestimmte Tumorarten weiterführende Therapiestudien im nationalen oder internationalen Kontext entwickeln lassen, wird der Aufbau dieser angestrebt. Nur so können weitere Erkenntnisse über Ursachen, Häufigkeit, Krankengeschichte und Eigenschaften der Erkrankungen gewonnen werden, wodurch letztlich eine Optimierung der Diagnose und Behandlung seltener Tumoren im Kindes- und Jugendalter erzielt werden kann.

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