Ce registre recueille des informations sur des tumeurs très rares chez les enfants et les adolescent-e-s, qui n’ont pas été consignées dans des études thérapeutiques ou d’autres registres jusqu’à présent.
Les enfants et les adolescents atteints d’une affection maligne peuvent généralement être traités dans le cadre d’études d’optimisation thérapeutique. Ces dernières décennies, on a ainsi pu améliorer de façon spectaculaire les chances de guérison. Avec ces études, les experts ont créé un réseau qui offre un diagnostic standardisé faisant intervenir des centres de référence et la possibilité de recevoir un traitement adapté au risque tout en permettant la recherche moléculaire fondamentale pour une meilleure compréhension de la biologie tumorale et le développement de nouvelles approches thérapeutiques.
Les patients présentant une tumeur très rare n’en profitent pas toujours, car il n’y a pas d’études thérapeutiques pour tous les types de tumeurs. Les lacunes concernant les tumeurs très rares sont d’ailleurs très importantes dans tous les domaines considérés par ailleurs comme essentiels pour le succès de la recherche en oncologie pédiatrique.
L’objectif principal du registre STEP est une meilleure documentation clinique de ces tumeurs peu communes. La mise en place d’une «structure» dédiée au relevé de ces cancers et à l’analyse des données des patients rend aussi possible l’échange de données avec des centres de référence qui, forts de leur expérience en la matière, peuvent apporter leur aide lors de l’établissement du diagnostic de ces tumeurs rares et de la prise de décision thérapeutique. À la moindre perspective solide d’étude thérapeutique, nationale ou internationale, plus poussée sur un type de tumeur donné, on cherchera à concrétiser le projet. L’enrichissement des connaissances sur les causes, la fréquence, l’histoire et les caractéristiques des cancers en dépend, pour in fine parvenir à optimiser le diagnostic et le traitement des tumeurs rares chez l’enfant et l’adolescent.
En quelques mots
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Cette étude recueille et évalue des données relatives à la maladie et au traitement de tumeurs particulièrement rares.
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Les nouvelles connaissances doivent aider à améliorer les méthodes thérapeutiques pour des tumeurs particulièrement rares pendant l’enfance et l’adolescence.
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Les personnes concernées peuvent profiter d’une deuxième évaluation et de l’avis d’expert-e-s. Les traitements peuvent en outre être améliorés pour de futur-e-s patient-e-s atteint-e-s de tumeurs rares.